اختلافات مالی وناهماهنگی در توزیع دسترسی بیماران هموفیلی به دارو را مختل کرده است

علی عالی‌مقام در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به مشکلات موجود در زمینه تامین داروهای بیماران هموفیلی، اظهار کرد: بیماری هموفیلی انواع مختلفی دارد و هرگروه از بیماران با توجه به نوع بیماری و شرایط خود از داروهای متفاوتی استفاده می‌کنند؛ بنابراین کمبودها و مشکلات دارویی نیز در هر گروه متفاوت است و در حال حاضر با چند مسئله در این زمینه مواجه هستیم. داروی فاکتور ۱۳ وارد کشور شده اما به دلیل مسائل مالی میان شرکت واردکننده دارو و سازمان غذا و دارو هنوز به‌درستی توزیع نشده است. طبق اظهارات سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، داروی فاکتور ۱۳ حدود یک ماه پیش وارد کشور شده و به شرکت پخش نیز تحویل داده شده است اما اختلافات مالی و اعتباری و تعیین تکلیف نشدن مابه‌ التفاوت قیمت دارو، مانع از توزیع آن شده است.

وی با اشاره به تغییر دوز داروی فاکتور ۱۳، ادامه داد: این دارو پیش از این با دوز ۵۰۰ وارد کشور می‌شد اما اکنون دوز ۲۵۰۰ آن وارد شده که قدرت اثربخشی آن پنج برابر است. طبیعتا با توجه به افزایش دوز و قدرت اثربخشی دارو، قیمت آن نیز باید متناسب با این تغییر افزایش پیدا کند اما ظاهرا این موضوع در محاسبات و تعیین قیمت دارو به‌درستی لحاظ نشده است. سازمان غذا و دارو باید این مسئله را در نظر بگیرد که وقتی قدرت اثربخشی دارو پنج برابر می‌شود، قیمت آن نیز باید متناسب با شرایط جدید تعیین شود. در حال حاضر اختلاف بر سر همین مابه ‌التفاوت قیمت موجب شده است دارو با وجود ورود به کشور و تحویل به شرکت پخش، در اختیار بیماران قرار نگیرد.

مشکل دسترسی بیماران هموفیلی به داروی هملیبرا

مدیر کانون هموفیلی خراسان رضوی با اشاره به تاثیر تغییر سیاست‌های ارزی و اختلاف میان دستگاه‌های اجرایی در این موضوع، گفت: اگر این اختلافات برطرف و مسائل مالی تعیین تکلیف شود، مشکل توزیع دارو فاکتور ۱۳ نیز حل خواهد شد. یکی دیگر از مشکلات دارویی بیماران هموفیلی فاکتور هشت است؛ برخی از بیماران مبتلا به هموفیلی فاکتور هشت در اثر دریافت مقادیر زیادی از داروی فاکتور هشت در فاصله زمانی کوتاه، دچار وضعیت مهارکننده یا اصطلاحا اینهیبیتور می‌شوند. در این شرایط، بدن بیمار نسبت به دارو فاکتور هشت واکنش نشان می‌دهد و آن را به‌عنوان یک عامل مهاجم شناسایی می‌کند؛ در نتیجه، آنتی‌بادی‌هایی علیه فاکتور هشت تشکیل می‌شود و بدن، دیگر داروی تزریق‌شده را به‌درستی نمی‌پذیرد. این بیماران برای کنترل بیماری خود به داروی دیگری به نام هملیبرا با نام ژنریک امیسیزومب نیاز دارند.

عالی‌مقام با بیان اینکه هملیبرا نیز دارویی وارداتی است، خاطرنشان کرد: طی یک سال گذشته حدود ۹ نفر از کودکان و بیماران مبتلا به این وضعیت در خراسان رضوی از این دارو استفاده کرده‌اند، اما اخیرا در روند تامین و توزیع آن با مشکل جدیدی مواجه شده‌ایم. اخیرا شرکتی غیر از شرکت واردکننده قبلی، داروی هملیبرا را وارد کرده و در اختیار شبکه توزیع قرار داده است، اما شرایط تسویه‌ حساب این شرکت با داروخانه‌ها با روال قبلی تفاوت دارد و همین مسئله موجب بروز مشکل در خرید و توزیع دارو شده است. داروخانه‌ها پیش از این داروی هملیبرا را از شرکت بهستان دارو دریافت می‌کردند و مهلت تسویه ‌حساب آن‌ها با این شرکت حدود 6 تا هشت ماه بود اما اکنون شرکت جدید که نفیس است، برای تحویل دارو خواستار پرداخت نقدی یا ارائه چک با سررسید کوتاه‌مدت شده است. طبیعتا داروخانه‌ای که پیش از این دارو را با مهلت تسویه شش تا هشت‌ماهه دریافت می‌کرده است با تغییر ناگهانی شرایط پرداخت و الزام به تسویه نقدی یا ارائه چک کوتاه ‌مدت با مشکل مواجه می‌شود و تمایلی به خرید دارو با این شرایط ندارد.

وی با انتقاد از ناهماهنگی در روند توزیع داروی هملیبرا، تصریح کرد: تغییر شرکت واردکننده، تفاوت شرایط پرداخت، نبود هماهنگی میان شرکت‌های پخش و داروخانه‌ها و همچنین نظارت ناکافی سازمان غذا و دارو موجب شده است بیماران مبتلا به اینهیبیتور نتوانند داروی خود را به‌درستی و در زمان مناسب دریافت کنند. بیماران هموفیلی در ماه‌های گذشته برای دریافت دارو با چالش‌های متعددی مواجه بوده‌اند. در مقاطع مختلف، مشکلات مربوط به سازمان‌های بیمه‌گر را داشتیم که برطرف شد؛ پس از آن نیز با کمبود دارو مواجه بودیم که این مسئله نیز حل شد؛ اما اکنون مشکل اصلی، توزیع عادلانه و مناسب داروی هملیبرا برای بیماران هموفیلی فاکتور هشت مبتلا به اینهیبیتور است.

دارو در شرکت پخش موجود است، اما داروخانه خریداری نمی‌کند

مدیر کانون هموفیلی خراسان‌رضوی با اشاره به ضرورت ورود فوری سازمان غذا و دارو برای رفع این مشکل، مطرح کرد: در حال حاضر دارو در اختیار شرکت پخش قرار دارد، اما داروخانه آن را خریداری نمی‌کند. در واقع، دارو موجود است اما به دلیل ناهماهنگی در شرایط تامین و پرداخت، به دست بیمار نمی‌رسد. در این میان باید ارتباط و هماهنگی لازم میان شرکت پخش و داروخانه برقرار شود تا مسائل مالی و اجرایی آن‌ها حل شود و بیمار هموفیلی متحمل آسیب و تاخیر در دریافت دارو نشود. سازمان غذا و دارو باید با هماهنگی معاونت درمان هرچه سریع‌تر برای حل این مسئله اقدام کند.

عالی‌مقام با اشاره به راهکار پیشنهادی برای رفع مشکل توزیع داروی هملیبرا، خاطرنشان کرد: سازمان غذا و دارو می‌تواند داروخانه فعلی را برای دریافت دارو با شرکت بهستان دارو هماهنگ کند یا در صورت لزوم، داروخانه دیگری را به‌عنوان داروخانه معین معرفی کند تا بیماران بتوانند داروی مورد نیاز خود را تهیه کنند. مشکلات مربوط به بیمه، کمبود دارو و ناهماهنگی در توزیع، هر کدام در مقطعی دریافت دارو را برای بیماران هموفیلی دشوار کرده است. انتظار داریم سازمان غذا و دارو با نظارت و هماهنگی میان شرکت‌های وارد کننده، شرکت‌ های پخش و داروخانه‌ها، این مشکلات را برطرف کند تا اختلافات مالی و اجرایی میان مجموعه‌ها موجب محرومیت بیماران از دارو و تاخیر در روند درمان آن‌ها نشود.